Sichelzelle und krankheit: sensibilisierung


Sichelzelle und krankheit: sensibilisierung

Sichelzelle ist eine ernste Krankheit, in der ungewöhnlich geformte rote Blutkörperchen kleinere Blutgefäße behindern, den Blutfluss verhindern und zu Schmerzen führen, vor allem in den Knochen. Wichtige Organe wie Gehirn, Herz und Nieren brauchen konstanten Blutfluss, um richtig zu arbeiten; Der Mangel an Sauerstoff kann zu schweren Komplikationen und sogar zum Tod führen.

SCD ist eine schwere, erbliche hämatologische Erkrankung.

Sichelzelle (SC) ist nach einem C-förmigen Bauernwerkzeug namens "Sichel" mit einer geschwungenen, scharfen Kante zum Schneiden von Weizen benannt, die die Form der betroffenen Zellen widerspiegelt.

Wenn die Zellen sich sickle-förmig werden, heißt das "Sickling".

Eine Person mit Sichelzellkrankheit (SCD) wird Symptome haben; Andere Menschen haben Sichelzelle (SCT). Sie werden keine Symptome haben, sondern Träger der Krankheit sein.

Die Symptome reichen von schwach beeinträchtigt und weitgehend frei von Schmerzen, häufigen und schweren Schmerzen. Bisher können Ärzte nicht vorhersagen, wer schwer betroffen sein wird.

Obwohl der SCT-Träger im Alltag nicht betroffen ist, muss die Anwesenheit von SCT berücksichtigt werden, wenn Einzelpersonen planen, Kinder zu haben.

Geschichte des SCD-Bewusstseins

Die Sichelzellenform wurde erstmals bei Patienten in den USA im Jahre 1910 festgestellt, obwohl die Bedingung in Afrika seit mindestens 5000 Jahren bestand. Der Schmerz wurde dann durch Verstopfung in den Blutgefäßen verstanden. Im Jahr 1949 wurde festgestellt, dass SCD durch abnormales Hämoglobin verursacht wurde, das als "Hämoglobin S." bezeichnet wird.

SCD war eine der ersten Krankheiten, die vollständig auf der biochemischen Ebene verstanden werden sollten, als die Forscher erfuhren, dass das abnormale Hämoglobin aufgrund eines einzigen Aminosäurefehlers im Hämoglobin S.

In den frühen 1970er Jahren war SCD schon von Interesse für die biomedizinische Gemeinschaft, aber es gab wenig praktische Hilfe für die Betroffenen. Prominent in Lehrbüchern, war es praktisch nicht im Bewusstsein der US-Gesundheits-Profis.

Trotz der frühen Entdeckung der zugrunde liegenden molekularen Ursache der Erkrankung blieb der Fortschritt in der Patientenversorgung langsam, teils aufgrund der Schwierigkeit, sie zu behandeln, und zum Teil aus sozialen Gründen.

Bürgerrechtsbewegung erhöht das Bewusstsein

In den USA, SC betrifft vor allem schwarze Menschen, für die Gesundheitsforschung und Behandlung wurden lange vernachlässigt.

In den 1960er-70er Jahren stellte eine Bürgerrechtszeitschrift fest, dass 50.000 schwarze Menschen SCD und 2 Millionen SCT hatten. Sie wiesen darauf hin, dass das Geld für den SC in den USA angelangt war weit weniger als für zystische Fibrose, die vor allem weiße Populationen betrifft.

Die Bürgerrechtsbewegung brachte eine bessere Chance zur Behandlung von Menschen mit SCD.

Im Jahr 1970 behauptete die Black Panther-Gruppe, dass die Vernachlässigung von SC von weißen, bürgerlichen Wissenschaftlern, Ärzten und Regierungsbürokraten den Völkermord durch das weiße Amerika gegen seine schwarze Bevölkerung betrug.

Sie kündigten die Schaffung eines freien Testprogramms und eine Forschungsstiftung an, mit dem Ziel, eine Heilung zu finden.

Im Sommer 1971 reagierte Präsident Richard M. Nixon mit der Ankündigung, dass er 6 Millionen Dollar vom Kongress zur Bekämpfung der Krankheit anfordern würde.

Als die Notwendigkeit einer verbesserten Behandlung erkannt wurde, wurde die Sickle Cell Disease Association of America gegründet, die später dazu beigetragen hat, das Sickle Cell Anemia Control Act von 1972 zu etablieren. Dies gab den staatlichen Gesundheitsfonds für Screening-, Forschungs- und Behandlungsprogramme zu.

Im Jahr 1983 erkannte die Bundesregierung National Sickle Cell Awareness Month, die nun jährlich im September stattfindet.

Stigma von SCD

Trotz Fortschritten seit den 1970er Jahren hat sich die Stigmatisierung von Patienten mit SCD aufgrund mehrerer Herausforderungen nicht nur sozioökonomisch fortgesetzt, sondern auch wegen der Schwierigkeiten bei der Bewältigung der chronischen Erkrankung beim Zugriff und dem Navigieren im Gesundheitswesen.

Im Jahr 2010 untersuchten Coretta Jenerette und Kollegen die Stigmatisierung junger Erwachsener in den USA mit SCD.

Die Autoren definieren gesundheitsbezogene Stigmatisierung als eine Form der Abwertung, des Urteils oder der sozialen Disqualifikation von Einzelpersonen, die auf einer gesundheitsbedingten Bedingung beruht, was zu einer Diskriminierung in der Arbeit, zu Schulen und innerhalb von Familien führt. Es wirkt sich auf alle Aspekte des Lebens, ob physiologisch, psychologisch oder sozial.

Da Menschen mit SCD oft aus benachteiligten Hintergründen kommen, kann auch eine rechtzeitige, qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung eingeschränkt werden. Zum Beispiel gibt es Berichte von Ärzten, die Schmerzbekämpfung Behandlung wegen des Verdachts auf Drogenmissbrauch. Die Auswirkungen der Stigmatisierung können lebenslang sein, ein Existenzgefühl aus der gesünderen Welt und die Schande durch gesundheitliche Begegnungen und mangelnde Unterstützung.

Die Forscher forderten weitere Interventionen, um dieses Problem anzugehen.

Mythen und Missverständnisse über SC

Die Sichelzellenvereinigung von Ontario, Kanada, listet eine Anzahl von Mythen und Missverständnissen auf, die zur Stigmatisierung von Menschen mit SCD beitragen. Wir werden uns einige ansehen.

Mythos Nr. 1: SCD betrifft nur Afrikaner und ihre Nachkommen

SC betrifft Millionen von Menschen weltweit, nicht nur Afrikaner. Etwa 60-80% der in den USA betroffenen Personen sind schätzungsweise schwarz, aber andere Rassen sind betroffen.

  • Die genaue Anzahl der Personen, die mit SC in den USA leben, ist unbekannt
  • Die CDC legte die Figur auf rund 3 Millionen, mit vielen nicht bewusst von ihrem Status
  • SCD wird angenommen, um 90.000-100.000 Amerikaner zu beeinflussen.

Menschen, deren Vorfahren aus Afrika südlich der Sahara stammten, haben es wahrscheinlich, und es kommt unter Hispanics, Asiaten, Indianern und Menschen im Mittelmeerraum und im Nahen Osten herab.

Interessanterweise stellen die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) fest, dass SC bei Menschen von Orten mit hoher Malaria-Prävalenz häufiger ist; Menschen mit SCT sind vermutlich weniger wahrscheinlich, um schwere Formen der Malaria zu entwickeln.

SCD wird gedacht, um 1 in 500 schwarzen Menschen und 1 in 36.000 Hispanic-Amerikaner zu beeinflussen. SCT könnte in 1 von 12 schwarzen Menschen präsent sein.

Die CDC und National Institutes of Health (NIH) zusammen mit sieben Staaten kooperieren nun bei einem Registry and Surveillance System für Hämoglobinopathien (RuSH), um festzustellen, wie viele Menschen mit SC leben und wie die Krankheit ihre Gesundheit beeinflusst.


Auf der nächsten Seite , Wir schauen auf Weisen des Umgangs mit und Überwindung der Sichelzelle.

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