Ein mutiges Mädchen aus dem Vereinigten Königreich, das das Bewusstsein für eine seltene genetische Störung, die vorzeitiges Altern verursacht - Progerien - ist gestorben 17 Jahre alt.

"Hayley war ein Pionier - und einer der Gründe, dass wir jetzt die erste Behandlung für Progerien haben. Heute erinnern wir uns an ihren ungeheuren Mut und ihre Entschlossenheit", sagte die Progeria Research Foundation.

Progeria, oder Hutchinson-Gilford Progeria-Syndrom (HGPS), betrifft etwa 1 bei 4-8 Millionen Neugeborenen weltweit. Es gibt ungefähr 200-250 Kinder, die mit der Bedingung über dem Globus zu jeder Zeit leben.

Progeria wird durch ein abnormales Protein im LMNA-Gen verursacht, genannt Progerin, das die Produktion von Lamin A - ein Protein, das den Zellkern einer Zelle stabilisiert, stört. Diese Störung verursacht Kindern mit Progerien, bis zu 10 mal schneller als normal zu altern.

Am Donnerstagabend wurde bekannt, dass der 17-jährige Progerien-Kranke Hayley Okines - aus Medical-Diag.com 'S Heimatstadt Bexhill in East Sussex, England - war verstorben.

Hayleys Mutter Kerry Okines, die traurige Nachricht auf Facebook: "Mein Baby ist irgendwo besser gegangen. Sie hat ihren letzten Atem in den Armen um 21.39 Uhr."

Hayley - wer BBC News Sagen Sie den "Körper eines 104-Jährigen" - wurde im Krankenhaus zur Lungenentzündung behandelt, aber sie kehrte kurz zurück, bevor sie starb. "Sie kam eine Stunde nach Hause und sie sah ihre Welpen, den kleinen Bruder Louie und sie Schwester Ruby ", sagte Hayleys Vater, Mark Okines BBC News am Freitag.

"Ich glaube, sie wollte nach Hause kommen, um sich von allen zu verabschieden", fuhr er fort, "ich glaube, sie wusste, dass gestern die Zeit sein würde."

"Wir erinnern uns an ihren ungeheuren Mut und ihre Entschlossenheit"

Kinder mit Progerien leben selten vor dem Alter von 14 Jahren, oft vergehen sie von Krankheiten, die ältere Menschen betreffen, wie Herzkrankheit und Schlaganfall.

Hayley wurde gesagt, dass sie nicht vor dem Alter von 13 Jahren leben würde, aber im Jahr 2007 begann der Teenager, sich im Boston Children's Hospital, MA, als Teil der ersten klinischen Studie für den Zustand zu einer Pionierarbeit zu machen.

Im September 2012, Medical-Diag.com Berichtete über den Erfolg dieser Studie und zeigte auf, wie ein Farnesyltransferase-Inhibitor (FTI) das Gewicht, die Knochenstruktur und die Herz-Kreislauf-Gesundheit von Kindern mit Progerien verbesserte.

In einer Erklärung nach Hayleys Tod lobte die Progeria Research Foundation den Teenager für ihren Beitrag zur Progerienforschung:

"Die ganze PRF-Community trauert um den Verlust eines unserer glänzenden Stars, Hayley Okines, Hayley war einer der ersten Teilnehmer in den laufenden Progerien-Klinikversuchen. Hayley war ein Pionier - und einer der Gründe, warum wir jetzt die erste Behandlung haben Progerien, heute erinnern wir uns an ihren ungeheuren Mut und ihre Entschlossenheit."

Hayley war ein begeisterter Kämpfer für Progerien-Bewusstsein, hagelte lokal und national als eine Inspiration für Menschen mit und ohne den Zustand. Der Teenager schrieb zwei Bücher, die ihre Erfahrungen mit dem Leben mit Progerien - "Old Before My Time" und "Young at Heart" - und nahmen an zahlreichen Interviews teil.

Neben ihrem Beitrag zum Progerienbewusstsein und -forschung wurde Hayley für ihre positive Lebensanschauung sehr bewundert und in "Young at Heart" geschrieben.

Mein Leben mit Progerien ist voller Glück und gute Erinnerungen. Tief im Inneren bin ich nicht anders als jemand. Wir sind alle menschlich."

Unsere Gedanken und Gebete sind mit Hayleys Familie und Freunden in dieser schwierigen Zeit.

Die Nachricht von Hayleys Tod kommt nur 15 Monate, nachdem es angekündigt wurde Sam Burns, ein Junge aus Foxborough, MA, war an Progerien im Alter von 17 gestorben.

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