Multiple sklerose: bewusstsein seiner unsichtbaren schwierigkeiten


Multiple sklerose: bewusstsein seiner unsichtbaren schwierigkeiten

Multiple Sklerose betrifft schätzungsweise 2,3 Millionen Menschen weltweit, obwohl die Chancen sind, wenn Sie jemanden mit dem Zustand auf der Straße passieren würden Sie vielleicht nicht erkennen, dass sie die Bedingung überhaupt hatten. Tatsächlich können sie es selbst nicht erkennen. Multiple Sklerose kann so geheimnisvoll wie es ist komplex und schwächenden.

Die Definition und Diagnose von Multiple Sklerose ist eine notorisch schwierige Aufgabe aufgrund des Fehlens eines einzigen Tests für den Zustand.

Gegenwärtig weiß niemand genau, was diese Krankheit des Zentralnervensystems verursacht. Seine Schwere reicht dramatisch von relativ gutartigen Fällen bis hin zu der verheerenden Deaktivierung, die eine partielle oder vollständige Lähmung an den Körper bringt.

Nach den National Institutes of Health (NIH), irgendwo zwischen 250.000 und 350.000 Menschen in den USA wurden mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert. Da die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) keine Ärzte benötigen, um neue Diagnosen der Krankheit zu melden, kann die Prävalenz von MS nur geschätzt werden.

Darüber hinaus sind viele Symptome der Bedingung unsichtbar. MS ist eine notorisch schwierige Krankheit zu diagnostizieren, und so viele Menschen müssen mit ihrer chronischen Krankheit unbehandelt leben, bis Ärzte können alle anderen Möglichkeiten ausschließen.

Diese Woche ist die National MS Awareness Week in den USA. Für diese Spotlight-Funktion werden wir einen Blick auf diese komplexe und schwer fassbare Bedingung in einem Versuch, genau festzulegen, was macht es so eine mysteriöse und schwierige Krankheit zu kämpfen.

Was ist MS?

MS ist ein, wodurch das Immunsystem des Körpers auf sein eigenes zentrales Nervensystem abzielt - das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven. Gegenwärtig ist das genaue Ziel, das das Immunsystem angreift - das Antigen - unbekannt, führende Experten, um MS als "immunvermittelte" und nicht als "autoimmune" Krankheit zu betrachten.

Wenn MS das zentrale Nervensystem angreift, ist eine fettige Substanz, die die Nervenfasern, die Myelin genannt werden, schützt, zusammen mit den Nervenfasern selbst. Nachdem er beschädigt wurde, bildet Myelin Narbengewebe, in einem Prozess, der als Sklerose bekannt ist.

Die Schädigung der Myelin- und Nervenfasern führt zu einer Störung und Unterbrechung von elektrischen Signalen, die über das gesamte Zentralnervensystem übertragen werden, und dies ist der Effekt, den die MS auf die Nervenimpulse hat, die die Symptome der Erkrankung hervorrufen.

Menschen mit MS können eine breite Palette von Symptomen erleben. Die National MS Society (NMSS) betont den Punkt, dass keine zwei Menschen genau die gleichen MS-Symptome haben, und die Symptome jeder Person können sich im Laufe der Zeit verändern oder schwanken.

Aufgrund der Rolle, die das zentrale Nervensystem im Körper hat, können viele Gebiete von der Krankheit betroffen sein. Häufige Symptome sind Müdigkeit, Gehprobleme, Sehprobleme, Blasenprobleme, Schmerzen und kognitive Veränderungen.

Eine Sache, die viele dieser Symptome gemeinsam haben, ist, dass sie als "unsichtbare Symptome" beschrieben werden können. In dem Video unten, Rosalind Kalb, PhD, aus der NMSS, diskutiert die Wirkung dieser Symptome und einige der Herausforderungen, die sie präsentieren:

Wegen der Anwesenheit von unsichtbaren Symptomen, können einige Leute mit MS viel gesünder sein als sie sind. Andere könnten sich nicht bewusst sein, Symptome, die sie innerlich kämpfen, und daher könnte unvernünftige Erwartungen der Person mit MS haben.

Ein weiteres Element der Erkrankung, das die Erwartungen der Menschen ändert, ist, dass MS mehrere verschiedene Krankheitskurse hat, die identifiziert wurden - Wege, in denen sich die Krankheit präsentiert und sich im Laufe der Zeit entwickelt. Die NMSS beschreibt folgendes:

  • Raps "- rund 85% der Menschen mit MS sind vermutlich diese Form zu haben, gekennzeichnet durch klar definierte Aufflackern (Rückfälle) von Verschlechterung der Symptome, gefolgt von Perioden einer teilweisen oder vollständigen Erholung (Remissionen). Während der Remissionsperioden ist keine Krankheitsprogression offensichtlich
  • Sekundär-progressive (SPMS) - viele Menschen übergehen auf diese Form der Krankheit, wobei MS beginnt, stetig zu fortschreiten, mit oder ohne Perioden der Remission
  • Primär-progressive (PPMS) - etwa 10% der Menschen sind vermutlich diese Form von MS, die durch neurologische Funktion stetig verschlechtert im Laufe der Zeit. Während es zeitweilige Verbesserungen gibt, gibt es keine deutlichen Rückfälle oder Remissionen
  • Progressiv-Rückfall (PRMS) - der am wenigsten verbreitete Krankheitsverlauf, wobei MS durch eine stetig verschlechterte neurologische Funktion mit gelegentlichen Rückfällen, die von Zeit zu Zeit auftreten, charakterisiert ist. In PRMS geht die Krankheit weiter ohne Remissionen voran.

Eine klare Linie der Kommunikation zwischen Individuen und ihren Ärzten ist von entscheidender Bedeutung. Symptome wie Müdigkeit können auch auftreten, als Folge von anderen Bedingungen, wie z. B. unterbrochenen Schlaf durch Schlafapnoe. Menschen mit MS müssen vorsichtig sein, wenn ein neues Symptom präsentiert wird; Es ist wichtig, Symptome mit einem medizinischen Fachpersonal zu besprechen, anstatt sie einfach an MS zuzuschreiben.

Die Aussicht auf eine MS-Diagnose kann ein entmutigender sein, und nicht nur wegen der Symptome, die möglicherweise erlebt werden können. Gegenwärtig gibt es keine bekannte Heilung für MS, obwohl Studien oft behaupten, Hoffnung zu bieten.

Umverdrahtung des Immunsystems?

Im Vereinigten Königreich, Der Telegraph Berichtet, dass eine "Wunder" Stammzellen-Therapie umgekehrt Multiple Sklerose. " Für die Studie, veröffentlicht in JAMA , Ärzte verwendet Chemotherapie zu "knock out" Teile des Immunsystems, die nicht richtig funktionierten und dann wieder aufbauen mit Stammzellen aus dem Blut des Patienten.

Könnten Stammzellen verwendet werden, um das Immunsystem von Menschen mit MS neu zu starten?

Der Artikel berichtet über die Studie beschreibt Rollstuhl-gebundene Patienten in der Lage, wieder zu gehen und blinde Patienten mit ihrer Vision wiederhergestellt. Das sind Traumresultate für viele MS-Patienten. Allerdings war der britische National Health Service (NHS) schnell, um die Geschichte in die Perspektive zu bringen.

Obwohl Verbesserungen in den behinderten Ebenen von fast 64% der Studienteilnehmer vorgenommen wurden, war die Studie nur durch eine Fokussierung auf eine Form von MS-RRMS begrenzt und ohne eine Kontrollgruppe in die Untersuchung einzubeziehen. Infolgedessen können die Forscher nicht sicher sein, dass diese Verbesserungen auf die Behandlung zurückzuführen sind.

"Diese vorläufigen Erkenntnisse aus dieser unkontrollierten Studie erfordern randomisierte Studien", schreiben die Autoren der Studie in Anerkennung der Einschränkungen der Studie.

"Es ist auch erwähnenswert, dass nicht jeder in der Lage sein wird, die aggressive Chemotherapie zu tolerieren," fügen Sie die NHS auf ihrer Choices-Website hinzu ", und dass die Technik nicht für Menschen mit schwereren oder langjährigen MS (über 10 Jahre) funktionierte."

Dieses Beispiel dient dazu, zu veranschaulichen, dass es noch viel Arbeit gibt, die durchgeführt werden muss, bevor die Patienten sich auf eine endgültige Behandlung für diese chronische Krankheit freuen können. Die Anwesenheit von verschiedenen Kursen von MS bedeutet auch, dass Ebenen der Behandlung variieren je nachdem, welche Form von MS eine Person hat.

Dr. Annette Langer-Gould, ein Forscher und Neurologe bei Kaiser Permanente in Pasadena, CA, beschrieben Medical-Diag.com Die aktuelle Situation in Bezug auf MS-Behandlung in den USA:

Wir haben hochwirksame immunomodulatorische Behandlungen für rezidivierende, nicht progressive MS, etwas wirksame Behandlungen für rezidivierende progressive MS, aber leider ist progressive, nicht rückläufige MS ein neurodegenerativer Prozess, der der Alzheimer-Krankheit und der Parkinson-Krankheit ähnlicher ist als den rezidivierenden Formen von MS."

Für Patienten mit progressivem MS, die nicht zurückfallen, ist der Fokus ein proaktives Management von Symptomen, um die Funktion und die Lebensqualität zu maximieren. "Das braucht mehr Zeit und Energie seitens des Arztes und Patienten und ein multidisziplinärer Ansatz oft mit der Hilfe Von einem Sozialarbeiter, Grundarzt, Physik und Ergotherapie und Urologie ", erklärte sie.

Weitere Komplexität

Dr. Langer-Gould zog auch Medical-Diag.com's Aufmerksamkeit auf die Kategorisierung der Krankheit Kurse von MS. Im Gegensatz zu den vier definierten Kursen, die von der NMSS beschrieben wurden, sagte Dr. Langer-Gould, dass neuere Begriffe verwendet würden:

"Die Subtypen von MS sind rezidivierende, nicht progressive MS, rezidivierende progressive MS und progressive, nicht rückläufige MS. Die älteren Begriffe - primäre oder sekundäre progressive MS, chronisch progressive MS - sind Begriffe, die nicht mehr verwendet werden, weil sie allgemeine Neurologen und Patienten verwechseln Nicht wirklich helfen, Pflege Pflege."

Während Experten zuvor akzeptiert haben, dass MS unter den weißen Menschen häufiger ist als schwarze Menschen, hat eine aktuelle Studie diese Behauptung widerlegt.

MS ist eine Krankheit, die immer wieder neu definiert wird, je mehr Forscher und Experten es herausfinden. Die Art und Weise, in der die Krankheit behandelt wird, hat sich in kurzer Zeit stark verändert, und wie mehr entdeckt wird, können wir erwarten, wie MS behandelt und diskutiert wird, um sich weiter zu verändern.

Eine Studie von Kaiser Permanente, die die elektronischen Gesundheitsakten von über 3,5 Millionen Mitgliedern in Südkalifornien untersuchte, schlug vor, dass MS bei schwarzen Frauen häufiger ist als bei weißen Frauen. Diese Erkenntnisse stehen im Kontrast zu dem, was zuvor festgestellt worden war: dass schwarze Menschen weniger anfällig für die Krankheit waren.

Konflikthafte Erkenntnisse aus Studien wie diesem zeigen das Geheimnis, das MS umgibt. Experten glauben, dass die Entwicklung von MS durch Umweltfaktoren beeinflusst wird, die Exposition gegenüber infektiösen Mikroben und genetischen Faktoren, aber bis jetzt haben sie nicht in der Lage, die Krankheit genau zu prägen.

Eine solche Unsicherheit ist auch bei der Diagnose von MS vorhanden. Da die Symptome der Erkrankung sehr stark variieren können, kann es eine beträchtliche Zeit in Anspruch nehmen, bevor ein Patient erfolgreich diagnostiziert wird.

"Anerkennung von Patienten, die ein hohes Risiko für eine frühzeitige Behinderung haben (oder drohende Invaliditätsgefahr) und diese Personen auf den optimalen Behandlungsplan bringen, ist die größte Herausforderung, die allgemeine Neurologen heute gegenüberstehen", schlug Dr. Langer-Gould vor.

Da neue Behandlungsformen für das Management von MS-Symptomen entdeckt wurden, hat sich die Notwendigkeit einer schnellen Diagnose geändert. Wenn es keine effektive Behandlung für sehr aggressive MS gab, in der Lage, Menschen mit dieser Form der Krankheit zu identifizieren war weniger kritisch.

"Jetzt haben wir Glück, dass wir so hochwirksame Medikamente haben (Natalizumab und Fingolimod und in einigen Fällen auch Rituximab), aber die rechtzeitige Identifizierung der Personen, die diese Behandlungen benötigen, bleibt eine kritische Barriere", erklärte Dr. Langer-Gould.

Unsichtbare symptome, unsichtbare krankheit

Leider sind solche Behandlungen in den USA nicht billig. "Die andere große Herausforderung für viele Amerikaner mit MS ist der astronomische Preisanstieg der MS-Medikamente, einschließlich Behandlungen, die nicht besonders wirksam sind", sagte Dr. Langer-Gould. "Für viele Menschen ist ihre Co-Bezahlung weit mehr, als sie sich leisten können."

Sie schlägt vor, dass Maßnahmen getroffen werden müssen, mit Patienten-Interessengruppen, die zusammen mit dem Kongress arbeiten, um zu helfen, erschwingliche Medikamente auf den Markt zu bringen und gleichzeitig die steigenden Kosten der Medikamente zu kontrollieren.

Ein weiterer Aspekt der MS, dass die Regierung helfen könnte, ist die Verfolgung der Krankheit auf einer epidemiologischen Ebene. Wie bereits in diesem Artikel erwähnt, sind Ärzte nicht verpflichtet, eine zentrale Datenbank zu melden, wenn eine neue Diagnose gestellt wird.

Ein Mangel an Berichterstattung in Verbindung mit Schwierigkeiten bei der Diagnose und Klassifizierung von Fällen von MS - es gibt keine Standardmethode für die Prüfung oder Identifizierung der Krankheit - bedeutet, dass alle epidemiologischen Zahlen geschätzt werden und trägt zum Mangel an Sicherheit um die Krankheit.

Die Aufrechterhaltung einer zentralen Aufzeichnung der Zahl der MS-Fälle in irgendeiner Weise würde sicherlich helfen Wissenschaftler versuchen, die Inzidenz und Prävalenz der Krankheit zu verfolgen, und könnte dazu beitragen, festzustellen, welche Ursachen MS.

MS ist eine der komplexesten Krankheiten, die ein Individuum erleben kann. Aufgrund dieser Tatsache ist es wichtig, dass das Bewusstsein der Bedingung aufgeworfen wird. Für weitere Informationen, werfen Sie einen Blick auf die NMSS-Informationen darüber, was getan werden kann, um das Bewusstsein zu wecken oder die Medical-Diag.com Knowledge Center Seite über die Bedingung.

Beziehungen und Multiple Sklerose | Perspektivwechsel #9: Die MS und die Liebe (Video Medizinische Und Professionelle 2018).

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