Risiko der diskriminierung für einzelpersonen mit familiengeschichte der genetischen krankheit


Risiko der diskriminierung für einzelpersonen mit familiengeschichte der genetischen krankheit

Eine Forschung veröffentlicht auf Bmj.com Berichtet, dass Einzelpersonen mit einer Familiengeschichte der genetischen Krankheit häufig von ihren Verwandten, Freunden und auch von Versicherungsgesellschaften diskriminiert werden.

Viele Einzelpersonen konnten die Behandlung anpassen und die Fortpflanzungsentscheidungen durch die Entwicklungen in der Gentests unterrichten. Die Autoren erklären, dass diese dominierenden neuen Technologien andererseits auch Besorgnis über den Missbrauch von genetischen Informationen sowie Diskriminierung geäußert haben.

Als Reaktion auf diese Angst hat die US-Regierung Gesetze verabschiedet, um Krankenversicherungsunternehmen und Arbeitgeber daran zu hindern, genetische Informationen zu verwenden.

Dr. Yvonne Bombard und Michael Hayden sind die Hauptautoren an der University of British Columbia. Sie erklären, dass "das Ausmaß der genetischen Diskriminierung weitgehend unbekannt ist und dies ist die erste Studie, die sich auf diese Frage in einer genetisch getesteten und ungetesteten Bevölkerung konzentriert."

Die Umfrage umfasste 233 Personen in Kanada, die in Gefahr waren, die Huntington-Krankheit zu entwickeln. Keiner von ihnen hatte Symptome der Krankheit. Von den 167, die sich getestet haben, hatte 83 die Huntington-Krankheit Mutation, und 84 nicht. Die restlichen 66 Einzelpersonen wählten nicht zu prüfen.

Huntington-Krankheit ist eine erbliche neurodegenerative psychiatrische Störung. Es gibt keine Behandlung oder Heilung dafür. Die Krankheit manifestiert sich in der Mitte des Lebens und Individuen leiden unter Stimmung und Persönlichkeitsänderungen, unwillkürliche Bewegungen (Chorea) und kognitiven Niedergang. In der Regel fünfzehn bis zwanzig Jahre nach der Diagnose endet die Krankheit im Tode.

Die Befragten berichteten, dass sie in vierzig Prozent der Fälle Diskriminierung erlebt hätten, meistens von Versicherungsunternehmen (eins in drei) und in ihrem familiären und sozialen Umfeld (eins in fünf). Eine interessante Tatsache war die geringe Anzahl von Berichten über Diskriminierung in Beschäftigung, Gesundheitswesen oder öffentlichen Sektor.

Die Ergebnisse der Studie weisen darauf hin, dass die Familiengeschichte die Hauptursache für die genetische Diskriminierung und nicht die Teilnahme an der Gentests ist. Die Forscher kommen zu dem Schluss, dass "klar ist, dass es notwendig ist, den aktuellen Fokus der genetischen Diskriminierung als eine genetische Testfrage auf eine zu verlagern, die ebenso die Rolle der Familiengeschichte im Leben der Menschen hervorhebt."

Die Autoren behaupten, dass, da es keine Behandlung zur Verfügung stellt, um zu verlangsamen oder zu verhindern Huntington-Krankheit, viele Einzelpersonen und Familien fürchten, unfähig sein, mit den prädiktiven Testergebnissen umzugehen. Sie fügen hinzu, dass die Entscheidung zu testen kann ein "Lackmus-Test, durch die Verwandte beurteilen sich gegenseitig die Loyalität gegenüber der Familie". Testing verursacht oft Störungen innerhalb der Familie.

Die Autoren schreiben zu dem Schluss, dass "letztlich asymptomatische Individuen bei genetischem Risiko ein ähnliches Risiko für Diskriminierung darstellen, weil ihr Label eine Familiengeschichte von Krankheiten hat".

In einem assoziierten Editorial unterstützt Professor Aad Tibben von der Universität Leiden in den Niederlanden die Vorteile der Gentests und behauptet, dass "es einer Person die Gefahr gibt, mehr Verantwortung zu übernehmen und ihr Leben, ihre Gesundheit und ihre Zukunft zu kontrollieren. Der Test bringt Erleichterung von Ungewissheit und mehr Kontrolle über das zukünftige Leben der Menschen, und es wurden keine schwerwiegenden nachteiligen Konsequenzen berichtet."

Professor Tibben interessiert sich für die Ergebnisse der Studie, die mit der genetischen Diskriminierung in der familiären und sozialen Beziehung verbunden sind. Er ist der Meinung, dass weitere Informationen in die Dynamik dieser Felder erforderlich sind.

"Wahrnehmungen der genetischen Diskriminierung bei Menschen mit einem Risiko für die Huntington-Krankheit: eine Querschnittsumfrage"

Yvonne Bombard, Postdoktorandin, Gerry Veenstra, Associate Professorin, Jan M Friedman, Professorin, Susan Creighton, genetischer Beraterin und klinischer Assistenzprofessorin, 1Lauren Currie, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Jane S Paulsen, Professorin, Joan L Bottorff, Professorin und Regisseurin Michael R Hayden, Kanada Forschungssemeister Human Genetics and Molecular Medicine, Universität Killam Professor der kanadischen Respond-HD Collaborative Research Group

Doi / 10.1136 / bmj.b2175

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