Die reise eines jungen nach sdr für die zerebralparese


Die reise eines jungen nach sdr für die zerebralparese

Medical-Diag.com Geholfen Fonds Behandlung für Daniel Pretty, ein junger Junge mit Zerebralparese leben. In diesem Artikel erzählt Daniels Mama Catherine die Geschichte von seiner Operation und Erholung von der Prozedur:

Mein Sohn Daniel ist ein wundervoller, heller, fröhlicher 6-jähriger Junge, der mit Zerebralparese lebt. Um spezifisch zu sein, hat er spastische quadriplegische Zerebralparese. Der "spastische" Teil dieses Namens bedeutet, dass seine Muskeln sehr eng sind, und der "quadriplegische" Teil bedeutet, dass alle vier Glieder betroffen sind, oder genauer gesagt, sein ganzer Körper ist von der Bedingung betroffen.

Er ist nicht in der Lage, ohne Hilfe zu stehen, ohne Gehweg zu laufen oder sogar auf dem Boden zu kriechen. Er hängt von der erwachsenen Hilfe ab, um fast alles zu tun, was andere 6-Jährige für selbstverständlich halten, einschließlich Dressing oder auf die Toilette gehen.

Wir sind sehr glücklich, dass Daniel etwas essen, trinken und reden kann, aber er ist sehr leise gesprochen und kann nicht tief einatmen, denn auch diese Muskeln sind betroffen. Seine Geschicklichkeit ist begrenzt, so Handschrift ist ein echter Kampf, und es gab sicherlich keine fiddly Spielzeug wie Lego für Weihnachten!

Zerebrale Lähmung (CP) ist keine degenerative Erkrankung, also wird es nicht schlimmer, wenn das Kind wächst. Zumindest das ist die offizielle Linie. In Wirklichkeit ist die Muskelkraft, die in der Lage ist, das Gewicht eines 3-jährigen Kindes zu tragen, oft nicht in der Lage, einen Teenager zu unterstützen, so viele kleine Kinder, die einen Spaziergang nutzen können, um später im Leben zu leben, wenn sie wachsen Älter und schwerer werden.

Die Vorhersagen für Daniels Mobilität später im Leben waren nicht groß; Es wurde als fast unvermeidlich, dass er am Ende mit einem motorisierten Rollstuhl zu umgehen.

Lerne Daniel, einen fröhlichen 6-jährigen Jungen mit Zerebralparese.

Bildnachweis: Matt Pereira

Eine Operation namens Selektive Dorsal Rhizotomy (SDR) gab uns Hoffnung. Dies ist eine Wirbelsäule Operation, die die Nerven, die die meisten extrem spastischen Signale, so dass andere Nerven intakt schneidet.

Eine drastische Maßnahme, es ist eine, die dauerhaft entfernt die meisten der Kinderspastizität. Eine grobe Version dieser Operation wurde seit vielen Jahren verwendet und beteiligt Schneiden in viel von der Wirbelsäule, aber eine weniger invasive Operation wurde von Dr. TS Park in St. Louis in den USA vor 20 Jahren Pionier. Dr. Park arbeitet auf einem einzigen Lendenwirbel, was bedeutet, dass die Risiken und die Nebenwirkungen der Operation minimiert wurden.

Im Jahr 2013, Medical-Diag.com Schrieb eine Funktion, die Daniels Reise zu dieser Pionieroperation umriss.

Wir haben zuerst von SDR gehört, als unser Sohn ein Kleinkind war, da Familie und Freunde uns Zeitungsartikel mit einem kleinen Mädchen schickten, das in die USA für die Operation gegangen war. Unsere örtlichen Fachleute hatten keine Erfahrung von Kindern, die die Operation hatten, und sie waren nicht begeistert von den Vorteilen, die sie zu Daniel bringen könnte, da er am stärksten betroffenen Ende der Skala der klassischen Kandidaten für SDR ist.

Zu diesem Zeitpunkt wurde die Operation nicht bereitgestellt oder unterstützt von der National Health Service (NHS) hier in Großbritannien, so war es etwas, was wir in den Sinn kommen. In den folgenden paar Jahren waren wir in den Alltag des Familienlebens eingetaucht und brachten ein behindertes Kind und sein jüngeres Geschwister auf.

Es war nicht bis Mai 2013, als wir eine seltene Pause und einen Tag der Kinderbetreuung erhielten, dass wir uns zurücklehnen konnten und uns das große Bild anschauen konnten, und über die langfristigen Implikationen von nichts zu denken. Ich erinnere mich, dass ich im Frühjahr Sonnenschein auf den South Downs of the UK gehe und mit meinem Mann Simon sprach - da und dann haben wir beschlossen, dass wir SDR genauer untersuchen sollten.

SDR nicht eine Heilung für zerebrale Lähmung, aber es entfernt Spastizität

Wir haben zwei fantastische Facebook-Unterstützungsgruppen beigetreten, und durch diese haben wir viele britische Familien kennengelernt, die ihre Kinder in die USA für die Operation gebracht hatten. Sie waren sehr begeistert von den Veränderungen, die sie gesehen hatten, also wurden wir ermutigt, weiter zu suchen.

Die St. Louis Kinder-Krankenhaus-Website ist eine fantastische Ressource für alle, die SDR, und wir poren über sie täglich. Von dort aus konnten wir mehr über die Operation erfahren und genau das, was es war.

Die Website erklärt das Verfahren wie folgt:

SDR beinhaltet das Schneiden von einigen der sensorischen Nervenfasern, die aus den Muskeln kommen und in das Rückenmark eindringen. Zwei Gruppen von Nervenwurzeln verlassen das Rückenmark und liegen im Spinalkanal. Die ventralen Wirbelsäulenwurzeln schicken dem Muskel Informationen; Die dorsalen Wirbelsäulenwurzeln übertragen die Empfindung vom Muskel zum Rückenmark.

Zum Zeitpunkt der Operation teilt der Neurochirurg jede der dorsalen Wurzeln in 3-5 Wurzeln und stimuliert jedes Rootlet elektrisch. Durch die Untersuchung elektromyographischer (EMG) Reaktionen von Muskeln in den unteren Extremitäten identifiziert das chirurgische Team die Wurzeln, die Spastizität verursachen. Die abnormen Wurzeln werden selektiv geschnitten, so dass die normalen Wurzeln intakt bleiben. Dies reduziert die Botschaften aus dem Muskel, was zu einer besseren Balance der Aktivitäten von Nervenzellen im Rückenmark führt und somit die Spastizität reduziert.

SDR beginnt mit einem 1- bis 2-Zoll-Einschnitt entlang der Mitte des unteren Rückens gerade über der Taille. Die Dornfortsätze und ein Teil der Lamina werden entfernt, um das Rückenmark und die Spinalnerven freizulegen. Ultraschall und eine Röntgenaufnahme finden die Spitze des Rückenmarks, wo es eine natürliche Trennung zwischen sensorischen und motorischen Nerven gibt. Ein Gummikissen wird platziert, um den Motor von den Sinnesnerven zu trennen. Die sensorischen Nervenwurzeln, die getestet und geschnitten werden, werden auf das Pad gelegt und die motorischen Nerven unter dem Pad, weg vom operativen Feld.

Nachdem die sensorischen Nerven ausgesetzt sind, wird jede sensorische Nervenwurzel in 3-5 Wurzeln aufgeteilt. Jede Wurzel wird mit EMG getestet, die elektrische Muster in den Muskeln aufzeichnet. Rootlets werden von 1 (mild) bis 4 (schwer) für Spastizität eingestuft. Die stark abnormen Wurzeln werden geschnitten. Diese Technik wird für Wurzeln zwischen den Spinalnerven L1 und S1 / S2 wiederholt.

Wenn das Testen und Schneiden abgeschlossen ist, wird die Dura mater geschlossen, und Fentanyl wird gegeben, um die sensorischen Nerven direkt zu baden. Die anderen Schichten von Gewebe, Muskel, Faszie und subkutanem Gewebe sind genäht. Die Haut ist mit Leim verschlossen. Es gibt keine Stiche von der Rückseite entfernt werden. Chirurgie dauert ca. 4 Stunden. Der Patient geht für 1-2 Stunden in den Erholungsraum, bevor er in die Neurologie / Neurochirurgie gelegt wird."

Wie Sie sich vorstellen können, blies diese Operation unseren Geist. Die Chance, dauerhaft die Spastizität zu entfernen, die jeden Tag eine Schlacht um unseren Sohn machte? Was für eine Gelegenheit! Dann betrachteten wir die Nachteile, die Risiken und die potenziellen Worst-Case-Szenarien einer solchen großen Operation, und alles schien so erschreckend.

SDR beinhaltet das Schneiden einiger der sensorischen Nervenfasern, die aus den Muskeln kommen und das Rückenmark betreten.

Bildkredit: St. Louis Kinderkrankenhaus

SDR ist keine Heilung für Zerebralparese, und es macht kein Kind zu Fuß. Alles, was SDR tun kann, ist, die Spastizität in den Muskeln in der unteren Hälfte des Körpers zu entfernen.

Ein Kind wie Daniel wird immer noch Probleme mit Gleichgewicht haben, sie werden immer noch Kernschwäche haben und sie werden immer noch mit Geschicklichkeit kämpfen. Aber es ist viel einfacher, an all diesen Problemen zu arbeiten, wenn man nicht gleichzeitig Spastizität bekämpfen muss.

Obwohl SZR seit den 1990er Jahren in St. Louis aufgeführt wurde, ist es in Großbritannien immer noch relativ unbekannt, so dass wir niemanden mit Erfahrung in der Operation kennen gelernt haben, um sich um Rat und Unterstützung zu wenden. Zum Glück war die Unterstützung online fantastisch und wir tippten in die Erfahrung einer riesigen Gemeinschaft von Familien und erwachsenen SDR Patienten.

Im Sommer begannen wir mit einer Privatjugend zu arbeiten, die sich auf Kinder mit Zerebralparese spezialisiert hat und die mit SZR viel Erfahrung gemacht hat. Sie war zuversichtlich, dass die Operation unserem Sohn helfen würde.

Mit diesem Rat hinter uns haben wir uns auf das Krankenhaus in St. Louis angewendet und wurden auf das Programm aufgenommen. Es war ein sehr reibungsloser Prozess, um sich für das Programm in den USA zu bewerben; Sie sind eindeutig für den Umgang mit internationalen Anwendungen gedacht und alles könnte per E-Mail und YouTube-Videos gemacht werden. Es war wirklich Medizin in der Neuzeit!

Fundraising war notwendig, um Daniel zu seiner Chirurgie zu bekommen

Als nächstes kam die gleichermaßen erschreckende Aufgabe des Fundraising. Die Operation kostet etwa £ 30.000 ($ 50.302), aber es gibt natürlich zusätzliche Kosten wie Flüge, Unterkunft und Monate (sogar Jahre) der Nachsorge.

Die SDR-Operation ist ohne viel harte Arbeit und Therapie in den Monaten nach der Operation wertlos, so dass Sie in dieser kritischen Zeit nicht riskieren können, Geld zu verlieren. Die NHS bieten ein gewisses Maß an Sorgfalt nach der Operation, aber dies variiert von Bereich zu Bereich und ist unwahrscheinlich, dass es ausreichen, um die Ergebnisse zu maximieren. Insgesamt schätzten wir unser Ziel auf £ 55.000 ($ 92.220), die unsere Reise in die USA für die Chirurgie, einige Reha-Ausrüstung und etwa 1 Jahr im Wert von Physiotherapie danach abdecken würde.

Wir wurden in Kontakt mit einer fabelhaften Wohltätigkeitsorganisation namens Baum der Hoffnung, die sich darauf konzentrieren, Eltern zu helfen, uns Geld für die medizinische Versorgung für ihre Kinder zu erheben.

Sie unterstützten uns bei der Einrichtung unserer Just Giving Seite und mit einigen Ideen für die Anhebung einer so fantastischen Summe Geld. Wir haben eine Website www.onebigstepfordaniel.co.uk eingerichtet, die uns erlaubt, mit Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu bleiben. Es schien unmöglich, dass wir die erforderliche Summe erhöhen würden, aber in Wirklichkeit gab es eine fantastische Antwort von Freunden, Familie und von der Gemeinschaft. Lokale Unternehmen, Schulen und sogar ganz Fremde haben geholfen. Familie und Freunde nahmen große Herausforderungen an. Innerhalb von 4 Monaten wurde das Ziel erreicht und wir wussten, dass die Operation möglich war.

In der Zwischenzeit gab es Verbesserungen bei der Bereitstellung von SDR in Großbritannien. Die NHS noch nicht dieses Verfahren zu finanzieren, aber es gibt ein paar Zentren, die die Operation für private Patienten bieten. Das Great Ormond Street Hospital (GOSH) begann Ende 2013 die Chirurgie. Wir waren sehr bemüht, auf ihre Liste zur Bewertung zu kommen, und am 7. November 2013 (zufällig war dies auch der Tag einer riesigen Fundraising-Gala-Nacht und der Tag Dass wir unser Fundraising-Ziel erreicht haben), sahen wir Herrn Aquilina und das multidisziplinäre Team für die Bewertung bei GOSH. Zu unserer Freude betrachteten sie Daniel als einen großen Kandidaten für die Chirurgie und wir wurden auf ihr Selbstbezahlungsprogramm aufgenommen.

Der lebensverändernde Betrieb

Daniel hatte seine SDR-Chirurgie am Freitag, den 21. Februar 2014 in London, und wir hatten 3 Wochen im Bereich für intensive Physiotherapie danach. Der Tag der Operation war nervenaufreibend, um es gelinde auszudrücken. Wir hatten das Team schon am Tag vor der Operation gesehen und hatten alle unsere Fragen beantwortet, aber nichts bereitet euch sehr vor, dass ihr Kind sich verabschiedet hat, wenn sie unter eine allgemeine Anästhesie gehen.

Daniel war etwa 5 Stunden im Operationssaal, während sein Vater und ich die Straßen von Nord-London nervös machten. Wir freuten uns, den Anruf von Herrn Aquilina zu erhalten, und wir waren beruhigt, dass die Operation reibungslos verlaufen war.

Daniel hörte Musik, als er sich erholte. Er musste seine Wirbelsäule für viele Tage ganz still halten.

Bildnachweis: Catherine Pretty

Wir trafen Daniel wieder in Erholung, als er grobkommend herumkam. Gerade weg, konnten wir große Veränderungen in den Beinen sehen. Seit der Geburt waren sie immer steif wie ein Brett, aber jetzt konnten sie wackeln und wackeln wie jeder andere auch. Wir wussten damals, dass diese Operation für uns alle lebensverändernd sein würde.

Daniel zog sich innerhalb einer Stunde auf die Station, und wir konnten mit ihm für seinen ersten Abend auf der High Dependency Unit (HDU) bleiben. Er wurde von zwei fabelhaften Krankenschwestern besucht, also auch wenn wir ihn über Nacht verlassen mussten, wussten wir, dass er in guten Händen war. Am nächsten Tag war er allmählich in der Lage, ein wenig Essen und Flüssigkeit ohne zu viel Übelkeit zu vertragen, und am Ende des Tages konnte er sich den anderen Kindern auf der Hauptstation anschließen.

Die größte Herausforderung für ein Kind, das sich von SDR erholt, ist, dass die Kliniker ihre Wirbelsäule für mehrere Tage völlig unbewegt halten wollen. Das bedeutet kein Rollen, kein Drehen und sicher kein Aufstehen. Der Winkel seines Bettes konnte in den folgenden Tagen allmählich erhöht werden, aber für die ersten paar Tage war er ganz flach auf dem Rücken.

Er musste in dieser Position essen und trinken - das ist auch für den Kräftigen schwer genug - und es gab keinen Weg, ihn zu reinigen oder seine Kleider zu wechseln, wenn er das Essen verschüttete oder auch wenn er krank war. Die anti-emetische Medizin, die ihn zum Erbrechen brachte, war ziemlich hilfreich, aber er hatte eine drastische Antwort auf einen von ihnen (immer sehr aufgeregt und wütend für ein paar schreckliche Minuten), so bin ich froh, dass Übelkeit nicht zu viel war Ein Problem für Daniel.

Wir kamen ohne zu viel Frustration von Daniel oder uns selbst. Zum Glück liebt unser Sohn einfach Musik zu hören, also war er mit Kopfhörern und seinem MP3-Player zufrieden. Wie gut ein jüngeres, vielleicht mehr mobiles Kind würde es schaffen, ich weiß es nicht.

Die ersten paar Tage vergingen ohne viel Schlaf oder Frieden. Daniel begann in HDU und wurde an viele Monitore und mit einem Katheter für Urin, keiner von denen waren viel Spaß. Jeden Tag schien ein Draht oder Tube zu entfernen, und er konnte sich ein bisschen weiter sitzen, so dass am Tag 3 Post-op, Daniel war ziemlich viel wieder normal.

Ein langer Weg voran, aber für Daniel war die Operation ein "Wunder"

Die Physio-Mannschaft besuchte uns am Montag, und sie versuchten sehr sanft, ihn ganz zu sitzen. Manche Kinder können diesen Vorgang ziemlich übel finden, aber Daniel hat sich gut verständigt, also haben sie ihn zu einem "Kipptisch" verlegt, wo sie allmählich seinen Körper bis zur Vertikalen bringen können, ohne dass er ein Gewicht tragen oder irgendwelche Anstrengungen unternehmen musste. Er hat damit fertig - und genoss es, den Blick zum ersten Mal aus dem Fenster zu sehen - war aber bis zum Ende des Tages erschöpft.

Am Tag 4 Post-op, fand die Physio-Sitzung in einer Turnhalle weg von der Station. Er durfte endlich für 30 Minuten aus dem Bett sein, und es war ganz spannend für Daniel, endlich das Krankenhaus zu erkunden. Physio-Sessions fanden jeden Morgen und Nachmittag für die nächsten 2,5 Wochen statt.

Obwohl es körperlich schwierig war, unternahm Daniel zweimal am Tag für 2,5 Wochen Physio-Sessions.

Bildnachweis: Catherine Pretty

Sie arbeiteten ihn unglaublich hart und drückten seine Grenzen in jeder Sitzung. Sie konnten sagen, dass sie erlebt wurden, das Beste aus dem Kind herauszuholen, mit viel Belohnungen und Ermutigung auf dem Weg. Trotzdem war es eine unglaublich harte Zeit.

Wir waren in einer Selbstversorger-Wohnung in der Nähe, und wir haben versucht, das Leben für Daniel und seinen 3-jährigen Bruder so normal wie möglich während dieser Zeit zu halten. Die größte Herausforderung bestand in allen täglichen Anforderungen.

Daniel musste 2 Stunden mit "Gamaschen" verbringen, um seine Beine zu strecken, er musste jeden Tag eine Stunde in einem stehenden Rahmen verbringen, er besuchte seine Physio-Sessions zweimal täglich (jeweils 60-90 Minuten) und wir hatten einige aktive Strecken Tu es auch jeden Tag. Am Ende jeder Woche waren wir alle verzweifelt nach Ruhe und Erholung.

Nach 3 Wochen war es Zeit, nach Hause zurückzukehren, und wir setzten uns wieder in Arbeit und Familienleben zurück. Daniel war 5 Wochen nach der Operation aus der Schule und kehrte dann allmählich zurück. Wir sind jetzt 3 Monate post-op, und er ist immer noch erschöpft jeden Tag und hat noch nicht mit einer vollen Woche der Schule fertig.

Ein Teil davon ist Erschöpfung nach größeren Chirurgie, aber natürlich lernt er auch, wie man seine "neuen Beine" von Grund auf benutzt, was eine riesige Menge an Energie braucht. Ein neugeborenes Baby lernt eine Karte ihres Körpers und wie sich ihre Beine in den ersten Lebensjahren bewegen, aber Daniel hat diesen ganzen Schritt verpasst, damit er nun versucht, das alles für sich selbst zu arbeiten. Es ist unglaublich harte Arbeit, aber natürlich können die Belohnungen enorm sein.

Der Therapieplan von Daniel ist absolut phänomenal. Für die nächsten paar Monate wird er sieben verschiedene wöchentliche Aktivitäten machen. Es gibt zwei Sessions im Wasser (wöchentliche Hydrotherapie mit ausgebildeten Physiotherapeuten und eine Schwimmstunde mit seinen Klassenkameraden in der Schule). Er wird zweimal wöchentlich fahren können (einmal mit dem Reiten für die Behinderten und einer Session der Hippotherapie mit unserer privaten Physio, Anna).

Er wird auch Anna für zwei 60-minütige "Trockenland" Physiotherapie-Sessions jede Woche sehen, und schließlich wird er unsere NHS Physio Michelle einmal pro Woche im Gesundheitszentrum für Physiotherapie sehen. Natürlich gibt es auch eine Stunde im stehenden Rahmen und tägliche Verstärkung und Stretching-Übungen, die wir mit ihm jeden Abend machen.

Aber die große Frage ist, was hat all diese Anstrengungen erreicht? Nun, bei nur 3 Monaten post-op, sehen wir noch nicht das volle Bild. Wir hoffen auf Verbesserungen, um wirklich in den nächsten Monaten zu kommen und für ein paar Jahre zu dauern. Wie jede neue Fähigkeit kommt, wird es jetzt dauerhaft sein, da Daniel nicht mehr den Kampf gegen die Spastizität bekämpft.

Schon können wir sehen, dass die Art, wie er in seinem Gehgestell geht, im Vergleich zu dem, was es vor der Operation war, sehr verbessert ist. Er lernt auf, mit nur Quad-Sticks für Balance zu stehen, und wir hoffen schließlich, dass er in der Lage sein wird, mit diesen zu gehen. Im vergangenen Monat hat er weit mehr Unabhängigkeit gelernt und freut sich über seinen Fortschritt. Wir können es kaum erwarten zu sehen, was die nächsten Monate bringen werden.

Daniel nennt es seine "Wunderoperation". Und das ist gut genug für mich!

Hörbuch: Extinction von Kazuaki Takano - Teil 1 v 2 Komplett. (Video Medizinische Und Professionelle 2019).

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