Multiple sklerose 'barometer' zeigt breite variation in pflege in ganz europa


Multiple sklerose 'barometer' zeigt breite variation in pflege in ganz europa

Brüssel, 13. November 2008: Patienten mit Multipler Sklerose (MS) in verschiedenen Ländern des Europas stehen vor großen Schwankungen bei der Behandlung und Pflege, so die Ergebnisse eines MS-Barometers im Europäischen Parlament.

Das MS-Barometer ist eine Benchmarking-Initiative, die von der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), einer Dachorganisation nationaler MS-Gesellschaften, durchgeführt wird. Es misst die Betreuung und Dienstleistungen für Menschen mit der Bedingung in sieben Schlüsselbereichen, einschließlich Zugang zu Behandlung und Therapien, Forschung in MS, Beschäftigung und Job-Retention und Medikamente auf den Markt kommen.

Berichterstattung über die Ergebnisse des ersten Jahres, Mairead O'Leary, Projektkoordinator für die Multiple Sklerose Information Dividend, das von der EU finanzierte Projekt, das Informationen mit dem MS-Barometer sammelt, erklärte die Begründung: "Wir brauchten ein genaues Bild von MS in Europa, einschließlich der Nummer Von Personen, die mit dem Zustand, der Dienstleistung und der Behandlungsverfügbarkeit diagnostiziert wurden.Das Barometer ist einer der ersten Schritte, um dieses Bild zu geben, so dass wir Informationen über verschiedene Länder sehen können."

Die Zahlen für 2008, die von nationalen MS-Organisationen und medizinischen Beiräten in jedem Land gesammelt wurden, zeigten große Unterschiede für die 32 europäischen Länder (27 EU-Mitgliedsstaaten plus fünf weitere). Die durchschnittliche Punktzahl betrug 156 von insgesamt 270 Punkten über die sieben Bereiche der MS-Pflege beurteilt, aber dies reichte von einer höchsten Punktzahl von 240 in Deutschland bis zu den niedrigsten von 82 Punkten in Rumänien.

"Die Variation ist ziemlich verblüffend", kommentiert Frau O'Leary. "Es gibt viel Raum für Verbesserungen in einer Reihe von MS-Diensten und Umfang für die Erreichung der durchschnittlichen Punktzahl."

Es gab eine große Variabilität im Zugang zu MS-Behandlungen und Therapien, mit einer durchschnittlichen Punktzahl von 51 von 75 Punkten in diesem Bereich der MS-Pflege, von der höchsten Punktzahl von 72 Punkten für Patienten in den Niederlanden bis zu 21 Punkte in Bulgarien. Der Prozentsatz der Patienten mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten reichte von 90% in Luxemburg bis zu nur 2% in Polen. Die Bereitstellung der ambulanten Rehabilitation variierte von der Bereitstellung von 100% der Patienten in Großbritannien bis zu 1% in Lettland.

Der Anteil der MS-Patienten, die vorzeitig in den Ruhestand gehen mussten, betrug in einem Drittel der an dem Projekt beteiligten Länder mehr als 50%. Allerdings haben einige Länder deutlich niedrigere Raten erzielt, wobei weniger als 20% derjenigen mit MS in einem von zehn Ländern, darunter Österreich und Dänemark, frühzeitig in den Ruhestand gehen müssen. "Je mehr investiert in die frühere Verwaltung von MS, desto weniger Gesellschaftliche Kosten können auf lange Sicht sein, mit Menschen, die in der Lage sind, an ihrem Arbeitsplatz zu bleiben ", schlug Frau O'Leary vor.

"Die MS-Barometer-Ergebnisse werden ein wichtiger Schritt sein, um die nationalen Regierungen dazu zu bewegen, ihre Politik zu ändern. Zu viele Europäer mit MS werden die Behandlung und Unterstützung, die sie benötigen, verweigert, wenn sie es brauchen", warnte EMSP-Präsident Dorothea Pitschnau-Michel.

Christoph Thalheim, Generalsekretär der EMSP, erklärte, dass die Informationen jährlich mit dem MS-Barometer gesammelt würden, um Änderungen in der MS-Service-Versorgung zu verfolgen. "Wir werden die Umfrage jedes Jahr wiederholen und hoffen, positive Entwicklungen zu finden."

Ergebnisse für 2008 aus dem MS Barometer sind abrufbar unter //www.ms-id.org/barometer2008

Susanmayor (at) mac.com

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